Оценка здоровья и качества жизни детей с наследственными гемолитическими анемиями

• Автор: Лохматова, Марина Евгеньевна
• Шифр специальности: 14.01.08
• Научная степень: Кандидатская
• Год защиты: 2011
• Место защиты: Москва
• Количество страниц: 189 с. : 11 ил.

ОГЛАВЛЕНИЕ
ОГЛАВЛЕНИЕ
ВВЕДЕНИЕ

ГЛАВА 1 ОБЗОР ЛИТЕРАТУРЫ

1.1 КАЧЕСТВО ЖИЗНИ

1.2 ТАЛАССЕМИИ

1.3 НАСЛЕДСТВЕННЫЙ СФЕРОЦИТОЗ

1.4 ПСИХОСОМАТИКА

ГЛАВА 2 МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ

2.1 ХАРАКТЕРИСТИКА ОБСЛЕДОВАННЫХ ДЕТЕЙ И ИХ СЕМЕЙ

2.2 МЕТОДЫ ИССЛЕДОВАНИЯ
Исследование физической подготовленности
Исследование качества жизни
Психологическое обследование
Статистическая обработка результатов
ГЛАВА 3 РЕЗУЛЬТАТЫ СОБСТВЕННЫХ ИССЛЕДОВАНИЙ
3.1 КЛИНИЧЕСКАЯ ХАРАКТЕРИСТИКА БОЛЬНЫХ
3.2 РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ ФИЗИЧЕСКОГО СОСТОЯНИЯ (РАЗВИТИЯ, ПОДГОТОВЛЕННОСТИ, АКТИВНОСТИ) ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ НАСЛЕДСТВЕННЫМИ ГЕМОЛИТИЧЕСКИМИ АНЕМИЯМИ
3.3 РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ НАСЛЕДСТВЕННЫМИ ГЕМОЛИТИЧЕСКИМИ АНЕМИЯМИ
Качество жизни детей с НГА в зависимости от возраста
Сравнительная оценка качества жизни детей с различной тяжестью В-талассемии.
Сравнительная оценка качества жизни детей с различной тяжестью наследственного
микросфероцитоза
Сравнительная характеристика качества жизни детей с НГА различной степени тяжести. 102 Сравнительная оценка качества жизни детей, страдающих гемоглобинопатиями и мембранопагиями
3.4 ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ХАРАКТЕРИСТИКИ ДЕТЕЙ, СТРАДАЮЩИХ НАСЛЕДСТВЕННЫМИ ГЕМОЛИТИЧЕСКИМИ АНЕМИЯМИ
3.5 ДИСПАНСЕРНОЕ НАБЛЮДЕНИЕ И НАПРАВЛЕНИЯ РЕАБИЛИТАЦИИ
ГЛАВА 4 ОБСУЖДЕНИЕ РЕЗУЛЬТАТОВ ИССЛЕДОВАНИЯ
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
ПРИЛОЖЕНИЕ

ВВЕДЕНИЕ
АКТУАЛЬНОСТЬ РАБОТЫ
В последние десятилетия в мировой практике в стандарты обследования больных различными заболеваниями прочно вошло понятие «качество жизни», которое служит для мониторинга индивидуального состояния пациента, оценки эффективности проводимой терапии [4, 46].
В основе объективного медицинского заключения о тяжести НГА лежит анализ патологических симптомов, которые неизбежно возникают как в результате самого заболевания, так и в результате некоторых видов лечения и в первую очередь зависят от частоты и объема заместительной терапии эритроцитарной массой.
По данным ВОЗ в мире 80-90 млн. носителей гена талассемии [31]. Это заболевание встречается преимущественно в странах Средиземноморского бассейна, на Среднем Востоке, в Южной и Восточной Азии, в странах южной части Тихого океана и в Южном Китае с частотой носителей гена болезни от 2% до 25% [62], На территории бывшего СССР талассемии наиболее распространены в Азербайджане (до 7-10% населения отдельных низменных районов республики). Несколько меньше распространены талассемии в Грузии, Армении, на Северном Кавказе (особенно в Дагестане), в республиках Средней Азии. В Европейской части России талассемия встречается в Поволжье, преимущественно среди татар 1,5% и русских 0,1% [67].
Последние годы масштабных исследований в России не проводилось, но в Москве в связи с процессами миграции населения резко возросла доля детей с талассемией, ранее несвойственной этому региону. Так, в 2001 году в гемцентре МДГКБ выявлено 12 новых случаев талассемии, в 2005 - 23, в 2006 - 33, 2010 - 37 случаев. В меньшей степени увеличивается количество детей с установленным диагнозом мембранопатии (в 2001 году - 3 пациента, 2006 - 5,

2010 - 7 детей), скорее всего, в связи с улучшением диагностики. Основное количество работ, посвященных исследованию качества жизни больных НГА за рубежом, касается пациентов с трансфузионно-зависимыми формами [85,142]. В отечественной литературе есть лишь единичные работы по оценке КЖ после спленэктомии у детей с мембранопатиями [57]. Работ, посвященных КЖ пациентов с легкими формами, регистрируемыми в большинстве случаев НГА, в доступной нам литературе не встретилось.
Однако, по мнению многих авторов, оценка качества жизни, сделанная самим больным, является ценным дополнительным показателем его здоровья [8, 17, 41]. Данные о качестве жизни, наряду с медицинским заключением, сделанным врачом, позволяют составить полную картину болезни. Субъективная оценка болезни пациентом в определенной степени влияет на исход заболевания и социальную адаптацию, что делает актуальным проведение настоящего исследования.
ЦЕЛЬ ИССЛЕДОВАНИЯ
Оценить здоровье и качество жизни детей с различными формами наследственных гемолитических анемий и на основании полученных данных усовершенствовать схему диспансеризации и обосновать направления реабилитационных мероприятий по улучшению состояния их здоровья.
ЗАДАЧИ ИССЛЕДОВАНИЯ
1. Оценить состояние физического здоровья больных с наследственными гемолитическими анемиями, исследовав их физическое развитие, физическую активность и физическую подготовленность.
2. Определить частоту острых респираторных заболеваний у детей с наследственными гемолитическими анемиями.

хроническими болями в животе характерны неадекватная самооценка (завышенная, низкая), неудовлетворенность собой, высокая личностная тревожность, экстернальный локус контроля в отношении здоровье/болезнь, легкая и субдепрессивная формы депрессивности, наличие пассивных стратегий преодоления боли [33].
Проведено экспериментально-психологического обследование студентов с функциональными кардиалгиями, в результате которого сделаны следующие выводы: Устойчивыми личностными характеристиками этих студентов являются: высокая тревожность, низкая самооценка, низкая степень
удовлетворенности собой. В совокупности эти характеристики презентируются на эмоциональном уровне как чувство беспомощности. Чувство беспомощности, как устойчивый эмоциональный паттерн, способствует развитию депрессивных реакций, которые в свою очередь усиливаются экстернальным типом контроля, т.е. ощущением собственной неспособности осуществлять контроль над событиями [62].
В тоже время Григорьева В.Н. [25] указывает на существование общих психологических характеристик у пациентов, страдающих мигренью. К числу наиболее типичных личностных особенностей они относят социальную и поведенческую пассивность, снижение спонтанности, импульсивности, активного эмоционального реагирования, снижение мотивации достижения, предпочтение стереотипных форм деятельности и трудности переключения с одного вида деятельности на другой, склонность к когнитивной переработке ситуации, повышенную тревожность и чувствительность к неудачам. Перечисленные личностные особенности и состояние эмоционального напряжения, по мнению авторов, способствуют хронизации болевых синдромов.
Также исследована и проблема хронических болей в спине. По данным литературы [53, 71] выделяют 4 возможных варианта причинно -